Un primer paso importante tras recibir un diagnóstico de ELA es tomarse el tiempo necesario para alcanzar un estado mental positivo.
No hay tareas que sean tan importantes que no puedan esperar hasta que la mente haya tenido tiempo de procesar el diagnóstico.
Es importante compartir un diagnóstico de ELA con otras personas para que puedan comprender mejor la situación y contribuir activamente a preservar la mejor calidad de vida posible.
Establezca y mantenga relaciones de trabajo con proveedores de atención, como médicos y trabajadores de atención domiciliaria.
Los programas de asistencia de seguros gubernamentales o privados, como beneficios por discapacidad o exenciones impositivas, deben solicitarse con prontitud.
Conéctese con proveedores de atención y grupos de apoyo. Estos grupos pueden proporcionar recursos valiosos y también son un lugar donde uno puede ofrecer su propio apoyo a otras personas que viven con ELA.
Comprenda la ELA, sus síntomas y cómo afectan la vida de uno. Con una mayor comprensión, es más fácil tomar decisiones informadas que maximicen la calidad de vida y eviten daños y gastos innecesarios.
Haga arreglos para las necesidades de atención adicionales o el equipo de asistencia antes de que se requieran.
Siempre se puede comprar un elevador para pacientes o una silla de ruedas con anticipación y dejarlos sin usar hasta que se los necesite.
Utilice un servicio o utilidad de banco de voz antes de que haya una disminución significativa en el habla.
Cree una firma digital con el fin de firmar documentos antes de que se pierda la capacidad de escribir con claridad.
Viva lo mejor posible y disfrute el tiempo con sus seres queridos y amigos. Cree nuevos recuerdos y tómese el tiempo para preservar los antiguos. Dirija la atención hacia las actividades que aún son posibles y disfrútelas.
Participe en la defensa de la enfermedad. La ELA no es muy conocida. Cuantas más personas sepan sobre la enfermedad, más personas podrán contribuir a mejorar la vida de quienes la padecen.
Evite hacer pronósticos. Puede que quede más tiempo del que parece, tal vez incluso mucho más.