La planificación de cuidados se refiere a la delegación de tareas a personas que brindan apoyo cuando la persona con ELA pierde la capacidad de realizar esas tareas por sí misma. En términos generales, estas consideraciones se realizan en un contexto en el que la persona aún vive en su propia casa o con su familia. En un centro de atención o un hospicio, la planificación de los cuidados la gestiona en gran medida la propia institución.
Las necesidades de atención seguirán evolucionando a medida que avance la ELA.
Evaluar las necesidades de una persona con una discapacidad es en sí una tarea que puede ser necesario delegar, según el tipo y la escala de la discapacidad en cuestión.
Es probable que una persona pueda evaluar su propio nivel de independencia para algo sencillo, como usar un dispositivo electrónico o abrir un frasco.
Un médico calificado debe evaluar las necesidades que son más complejas o de naturaleza médica. Los cambios en las necesidades deben comunicarse a todas las personas y organizaciones involucradas en la prestación de atención.
Las necesidades de atención pueden ser satisfechas por:
El recurso que realiza una tarea determinada debe ser capaz y estar calificado para realizarla. Solo un médico o enfermero calificado debe administrar medicamentos. Por otro lado, cualquier persona está calificada para cambiar el canal de un televisor.
Es deseable colocar la mayor carga posible sobre los proveedores de atención que son externos a la familia, especialmente aquellos proporcionados por el gobierno o proveedores de seguros. Cuanto menos trabajo tengan que hacer los familiares y amigos, más fácil será preservar esas relaciones.
La atención privada facturada por hora es cara y debe minimizarse.
| Tarea | Recurso | Notas |
|---|---|---|
| Preparación del desayuno | UAP: visita matutina de una hora, financiada por el gobierno | |
| Corte de uñas | Miembro de la familia | La mayoría de los UAP no pueden realizar esta tarea, tampoco vale la pena pagar por un servicio privado |
| Preparación del almuerzo | Servicio de entrega de comidas | Algo agradable para el individual |
| Cuidado de heridas | Enfermera | No apto para familiares o UAP |
| Limpieza del garaje | Miembro de la familia | Tarea personal; no cubierta por el gobierno o el seguro |
Una persona con ELA puede necesitar solo unas pocas horas de asistencia por semana en las primeras etapas de la enfermedad; a medida que la enfermedad progresa, puede requerir atención las 24 horas.
Los recursos de atención proporcionados por las empresas de cuidado suelen tener asignaciones de cobertura semanales o quincenales y están sujetos a la disponibilidad de ciertos horarios.
Cuando la persona con ELA requiere atención las 24 horas, es preferible tener visitas más prolongadas de las empresas de cuidado, en lugar de visitas cortas más frecuentes. Las visitas más prolongadas permiten que los cuidadores familiares o residentes descansen y se recuperen mejor.
Las empresas de cuidado suelen tener menos capacidad para proporcionar una cobertura confiable los fines de semana en comparación con los días de semana, especialmente con poca antelación. El personal de estas empresas valora los fines de semana tanto como cualquier otra persona de la población en general.
Ciertos momentos del día, como las horas habituales de vigilia y sueño, son más difíciles de conseguir en las empresas de cuidado, ya que existe una mayor demanda de otros clientes.
Las tareas deben ser lo más sencillas posible, de modo que las personas que las realizan puedan hacerlo de forma independiente. Probablemente sean útiles los diagramas de las áreas de estar y la cocina. Se pueden etiquetar los armarios y cajones.
Cualquier tarea que no sea sencilla debe documentarse en un cuaderno. Esto es especialmente importante en circunstancias en las que la persona que recibe la atención no puede comunicar claramente sus necesidades y cómo satisfacerlas. También ahorra tiempo cuando se trabaja con un nuevo proveedor que no está familiarizado con la persona o el hogar.
Un método simple para determinar qué agregar a un cuaderno de tareas es no dar instrucciones verbales sobre cómo realizar una tarea determinada y, en su lugar, exigir que el proveedor consulte el cuaderno tal como está. Cada vez que encuentre una dificultad o tenga una pregunta, el cuaderno debe actualizarse con esa información. El cuaderno eventualmente se completará utilizando este método.
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