La ELA es una enfermedad compleja que afecta al cuerpo y a la salud en general de muchas maneras. A medida que la enfermedad progresa, pueden estar disponibles varios tratamientos e intervenciones. Una persona con ELA puede elegir buscar o rechazar estas opciones en función de sus objetivos y valores personales.
Comorbilidad: la presencia de una o más afecciones médicas adicionales junto con una afección primaria.
Progresiva: una afección que tiende a empeorar con el tiempo, como en el caso de la ELA.
Pronóstico: un pronóstico o predicción sobre el curso y el resultado probables de una enfermedad o afección.
Pronóstico: el proceso de determinar un pronóstico.
La progresión de la enfermedad en la ELA se mide utilizando una escala numérica conocida como ALSFRS-R. Una puntuación más baja en la ALSFRS-R implica un peor estado de salud y una mayor progresión de la enfermedad.
La ALSFRS-R está disponible en línea. Las personas con ELA pueden completar el cuestionario regularmente, por ejemplo, cada mes, para hacer un seguimiento de su evolución.
Predecir con precisión el pronóstico de una persona con ELA, incluidos los detalles específicos de su salud y el momento de la muerte, es un desafío debido a la variabilidad significativa en la tasa de progresión de la enfermedad.
Una persona con ELA puede experimentar un período de progresión rápida que luego se ralentiza, lo que le lleva a creer que su discapacidad aumentará rápidamente y que su muerte es inminente. Por el contrario, alguien con ELA de progresión lenta al principio puede experimentar de repente una aceleración rápida de los síntomas para la que puede no estar preparado.
Si bien elaborar pronósticos precisos a largo plazo puede ser un desafío, hacer predicciones a corto y mediano plazo es posible y razonable. Por ejemplo, si una persona que podía subir escaleras fácilmente hace un mes ahora tiene dificultades, es razonable predecir que es posible que no pueda subir escaleras en absoluto en los próximos meses.
Los principios rectores son conceptos generales que deben seguir la familia y el equipo de atención de la persona. Cada persona con ELA valorará de forma diferente la prolongación de su supervivencia, el disfrute del momento presente y su voluntad de acceder y utilizar recursos médicos y de otro tipo.
Algunos aspectos del estilo de vida y las opciones de actividad de una persona pueden implicar riesgos que podrían considerarse excesivos, pero que pueden ser importantes para apoyar la salud mental de la persona.
La persona debe considerar y comunicar los siguientes aspectos clave:
Su nivel de interés en acceder a tratamientos farmacológicos, incluidas las opciones aprobadas y experimentales.
Su tolerancia al riesgo cuando se trata de participar en actividades que podrían causar lesiones graves.
Su disposición a buscar tratamientos para afecciones médicas asociadas con la ELA, como necesidades respiratorias y nutricionales.
Su disposición a buscar tratamientos para afecciones médicas no asociadas con la ELA (comorbilidades).
La ELA no tiene cura, sin embargo, existen muchos tipos de tratamientos que afectan directamente la supervivencia. Estos tratamientos incluyen:
Una persona con ELA puede optar por seguir o renunciar a cualquier cantidad de tratamientos, según sus deseos de supervivencia. La persona debe dejar en claro qué nivel de intervención busca para que su equipo de atención sepa cuándo administrar o suspender los tratamientos.
Las personas con comorbilidades que afectan su supervivencia general pueden tener que tomar decisiones sobre si seguir o renunciar a los tratamientos para ellas.
La traqueotomía y la alimentación por sonda pueden, en teoría, evitar que la muerte sea causada directamente por la ELA. En cambio, la persona eventualmente moriría por alguna otra causa, como una infección, una comorbilidad o un accidente.
Una persona que depende de un apoyo vital, como la ventilación o la alimentación por sonda, puede tener cierto control sobre su supervivencia si retira voluntariamente estos apoyos.
ELApedia.org no proporciona información sobre el suicidio asistido. Consulte el sitio web del gobierno correspondiente para obtener información.
Una persona con ELA debe comunicar claramente sus deseos de tratamiento y supervivencia a su equipo de atención y a su familia. Sus deseos están sujetos a cambios en cualquier momento; está en su derecho de hacerlo. Se deben mantener abiertas las líneas de comunicación entre todas las personas involucradas. La calidad de vida es máxima cuando todas las partes comprenden y trabajan juntas para satisfacer las necesidades y los deseos de la persona con ELA.