El diagnóstico de ELA es un acontecimiento importante que cambia la vida. Hay que tener cuidado al decidir a quién contarle, qué decirle y cuándo. No existe una fórmula perfecta; el mejor enfoque varía de persona a persona y de relación a relación.
Los primeros síntomas de ELA pueden no ser visibles para los demás. Con el tiempo, la atrofia muscular, los cambios en el habla y la dificultad para participar en determinadas actividades se harán evidentes para los observadores externos. Se debe contar a los demás antes de que resulte difícil mantener que no pasa nada malo.
Lo ideal es contarles a los demás sobre el diagnóstico de ELA poco después de recibirlo. De esta manera, se alivia la carga de tener que mantener un secreto y se les da a los demás la máxima cantidad de tiempo para adaptarse, por ejemplo, para ayudar con los cuidados.
A los amigos cercanos y a la familia se les debe informar de manera oportuna para que puedan comenzar a brindar el apoyo adecuado, incluso haciendo cambios en sus propias vidas para hacerlo. Es posible que no sea necesario contarles a las personas más distantes, como colegas o viejos amigos. Sin embargo, las personas que se enteran del diagnóstico a través de rumores o por un contacto personal eventual pueden sentirse molestas u ofendidas por no haber sido informadas antes.
Contarle la noticia a al menos una persona clave en cada grupo social o profesional y pedirle que repita la noticia a los demás puede aliviar la carga de la persona con ELA. También puede ayudar a esas personas clave a sentir que son una parte valiosa de la vida de la persona, ya que se les ha asignado una importante tarea personal. Por el contrario, contarle el diagnóstico a personas clave y al mismo tiempo pedirles que lo mantengan en secreto puede generarles un estrés indebido.
La complejidad de la ELA hace que explicar la enfermedad en sí y sus consecuencias sea bastante difícil. Algunos datos básicos sobre la enfermedad incluyen:
Algunas personas pueden sentir curiosidad por la ELA en sí y querrán saber más sobre ella.
En términos simples, la ELA es una enfermedad en la que las neuronas motoras sufren gradualmente una muerte prematura en relación con el resto del cuerpo. Esto hace que los músculos se debiliten, lo que afecta funciones como el uso de las extremidades, la alimentación, el habla y la respiración. La ELA es mortal debido a los impactos en la nutrición y la respiración.
La mayoría de los adultos podrán comprender los conceptos básicos de la ELA y las implicaciones de la enfermedad una vez que se les explique. Es fundamental enfatizar que la enfermedad es progresiva, no se puede tratar más que ralentizando su progresión y es terminal.
Los niños, especialmente los más pequeños, pueden tener dificultades para conceptualizar una enfermedad progresiva y terminal. También pueden ser más propensos a temer que la enfermedad sea contagiosa y que les pueda pasar a ellos, especialmente si son descendientes de la persona con ELA.
En el caso de la ELA con causas genéticas, se debe enfatizar que no es seguro que sus descendientes la contraigan algún día, e incluso si lo hacen, puede ser tratable o curable para entonces, o que pueden ser muy, muy mayores cuando la contraigan.
La forma de reacción que tiene una persona al enterarse de que alguien que conoce tiene una enfermedad terminal puede variar ampliamente. La magnitud de estas noticias suele provocar emociones intensas, como conmoción, tristeza, ira, ambivalencia, ignorancia, curiosidad o incluso diversión. Al principio, estas respuestas pueden parecer erráticas o inadecuadas, pero con el tiempo, la mayoría de las personas encuentran formas de procesar la información y aceptarla.
Algunas personas están muy orientadas a las soluciones y pueden responder con recomendaciones sobre cómo combatir la enfermedad o prometer que harán su propia investigación al respecto.