La ELA aún no es curable y los tratamientos modificadores de la enfermedad tienen una eficacia limitada. Los investigadores están buscando activamente qué causa la ELA y qué biomarcadores existen para detectarla, si es que existen. Las personas con casos confirmados de ELA son de particular interés para estos investigadores, especialmente aquellas cuya progresión de la enfermedad es limitada.
Cada estudio de investigación o ensayo clínico tendrá sus propios criterios de calificación específicos. Es común que la investigación sobre la ELA requiera un diagnóstico formal de un médico calificado y una puntuación relativamente alta en ALSFRS-R, lo que implica un nivel limitado de progresión de la enfermedad.
Las personas interesadas en participar en estudios de investigación o ensayos clínicos deben presentar su solicitud inmediatamente después de recibir el diagnóstico para asegurarse de que cumplen con los requisitos de participación del estudio.
Los estudios de investigación suelen estar limitados a quienes viven en una determinada región geográfica, como el mismo país en el que se lleva a cabo el estudio.
El compromiso requerido para participar en ensayos clínicos puede variar significativamente, y es importante que los posibles participantes evalúen si pueden cumplir estos requisitos de manera realista.
Frecuencia de las visitas: algunos ensayos pueden requerir visitas frecuentes en persona para procedimientos, pruebas o monitoreo. Para quienes viven cerca del sitio del ensayo, esto puede ser manejable, pero para quienes viven en áreas remotas, puede ser una carga.
Tipos de procedimientos: algunos ensayos implican procedimientos invasivos, como biopsias o extracciones de sangre, que pueden resultar incómodos.
Duración de la participación: algunos ensayos pueden implicar un compromiso a largo plazo.
Monitoreo de síntomas: es posible que se les solicite a los participantes que informen regularmente los síntomas o efectos secundarios.
Salud y bienestar: algunos ensayos pueden implicar tratamientos o procedimientos que podrían causar molestias o efectos secundarios.
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Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) mantienen un registro de pacientes para ciudadanos estadounidenses diagnosticados con esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Este registro se utiliza con fines de investigación y la participación en él es voluntaria.
Este registro de pacientes con ELA está disponible solo para ciudadanos de los Estados Unidos.